Kracht vinden door middel van de totale parenterale voeding thuis (TPV-thuis) therapie

Patient Story

Jana laat vaak met haar man Chase hun honden Linus en Jovie uit in hun woonplaats Beaumont, Texas. Zij is een charismatische jonge vrouw die een zeer actief en sociaal leven leidt, of het nu gaat om afspreken met vrienden of door New Mexico trekken met haar lichtgroene rugzak. Maar wat velen zich niet realiseren is dat de rugzak die Jana draagt een verlenging is van haar lichaam want daarin neemt zij de voedingsmiddelen en calorieën mee die zij die dag consumeert.

Jana heeft een zeldzame maag-darmaandoening (chronische idiopathische intestinale pseudo-obstructie - CIP) waarmee zij werd gediagnosticeerd toen zij 7 dagen oud was. CIP is een aandoening waarbij onwillekeurige en gecoordineerde spiersamentrekkingen optreden in het maag-darmkanaal van een patiënt waarbij tekenen worden afgegeven dat sprake is van een daadwerkelijke blokkade in de darmen terwijl dit niet het geval is. Dit maakt het moeilijk en bijna onmogelijk voor Jana om calorieën te consumeren via normale voeding en daarom moet zij haar hele leven gebruikmaken van totale parenterale voeding thuis (TPV-thuis).

“Mijn normaal ziet er niet uit als het normaal van andere mensen maar ik laat me daardoor niet beperken bij het leven van mijn leven,” aldus Jana. “Als jong kind wist ik al dat ik anders was. Ik draag mijn voedingsmiddelen de hele dag in mijn rugzak met me mee, wat ongelooflijk gemakkelijk is; ik kan daardoor mobiel zijn en met mijn leven doorgaan.”

PV is een intraveneuze (i.v.) voedingstherapie die Jana krijgt gedurende een twaalf uur durende infusieperiode gedurende 5 dagen per week. Jana krijgt dagelijks verscheidene voedingsstoffen en multivitaminen op basis van de behoeften van haar lichaam en daartoe kunnen behoren een evenwicht van eiwit, koolhydraten, lipiden (vetten), elektrolyten en vitaminen. De therapie van Jana omvat vaak een mix van aminozuren en multivitaminen die zij nodig heeft om haar kracht te geven om door een normale dag heen te komen.

Hoewel zij in de loop van haar leven verscheidene malen langdurig is opgenomen in het ziekenhuis, uitgebreide operaties heeft ondergaan en links en rechts verdikkingen heeft als gevolg van haar aandoening, heeft dat Jana nooit belemmerd om de dingen te doen die ze graag doet. Jana heeft een leven opgebouwd met haar man in Texas sinds haar afstuderen aanLamar College en is een voorvechtster geworden voor PV. Jana is lid van de “Gutsy Gals,” een ondersteuningsgroep van vrouwen overal in het land die ook PV- therapie gebruiken.  

“Het hebben van toegang tot innovatieve parenterale voedingsproducten is voor mij een grote geruststelling terwijl ik mijn reis met CIP voortzet,” vertelde Jana. “Ik heb het geluk dat ik mijn zorg op afstand en vanuit huis kan regelen, waardoor ik kwaliteitstijd kan doorbrengen met mijn familie en vrienden. Dit is mijn normaal en ik vind dat absoluut prima.”

Jana laat vaak met haar man Chase hun honden Linus en Jovie uit in hun woonplaats Beaumont, Texas. Zij is een charismatische jonge vrouw die een zeer actief en sociaal leven leidt, of het nu gaat om afspreken met vrienden of door New Mexico trekken met haar lichtgroene rugzak. Maar wat velen zich niet realiseren is dat de rugzak die Jana draagt een verlenging is van haar lichaam want daarin neemt zij de voedingsmiddelen en calorieën mee die zij die dag consumeert.